La medicina narrativa: il paziente si racconta

Pillole di sostegno alla cura

Raccontare: ricontare, mettere in fila

Ognuno di noi, quando vuole capire qualcosa di improvviso e doloroso che gli è accaduto o gli sta accadendo, e a cui deve dare un significato, racconta una storia. Raccontare significa ri-contare, mettere in fila, mettere in colonna, provare ad ordinare e dare significato ad una serie di eventi, soprattutto quelli dolorosi, che al momento non trovano un senso.
La malattia mette in discussione tutta la rete di significati, di progetti e di aspettative su cui la nostra vita si era fondata fino a quel momento (e che proprio) per tutte queste ragioni appare incomprensibile, insensata, inspiegabile, ingiusta.

(Bonino 2008).

Raccontare la storia della propria malattia, permette a chi la sta affrontando – il malato, la famiglia, le persone affettivamente e amicalmente più vicine – di ri-pensarla, di tras-formarla, e di affrontarla con parole e aggettivi più congrui e accettabili emotivamente

(Castiglioni 2012).

Ma se c’è qualcuno che racconta, dall’altra parte ci deve essere qualcuno che ascolta. Ascoltare, dal latino auscultare, non vuol dire solo “ascoltare” ma ascoltare attentamente, anzi, dare retta, prendere veramente in considerazione quello che l’altro sta dicendo o ha detto. I medici e gli infermieri che lavorano utilizzando l’approccio della medicina narrativa come atteggiamento di cura, sanno che il malato, soprattutto se ha una malattia cronico-degenerativa – non ha solo bisogno di spiegazioni tecniche, informazioni, delucidazioni su comportamenti da assumere o al contrario evitare, così come sugli effetti delle terapie, ecc., tutti fattori che senza dubbio hanno la loro ragion d’essere. Questi medici e questi infermieri sanno che il paziente non si aspetta di essere “semplicemente addestrato” ad una tecnica, ad una metodica terapeutica, ma che in maniera più complessa e delicata, necessita di essere accompagnato e sostenuto lungo il percorso che può essere anche temporaneamente lungo o permanente

(Zannini,2012).

Se il percorso di cura è affrontato così, come una danza, dove chi porta è comunque il curante, ma chi segue “al passo” è la persona malata, allora questa persona sarà in grado di comprendere più intimamente che cosa gli sta accadendo, di poter collocare la terapia, anche se faticosa, dentro la propria storia di vita e non solo di malattia. Il medico, l’infermiere che utilizzando gli strumenti della Medicina Narrativa si riconoscono anche educatori, potranno accompagnare la persona con una malattia cronica a diventare, a sua volta, educatore di se stesso. Se il medico, se l’infermiere sanno “au-scultare” la persona malata, allora questa persona impara a fidarsi di loro, a seguirli, e a costruire insieme a loro quella speciale relazione chiamata Alleanza Terapeutica, dove gli esperti sono il curante, nella funzione terapeutica-assistenziale, e il malato, esperto di se stesso.

In molti Centri Dialisi, medici e infermieri hanno strutturato un “ambulatori d’ascolto” dedicato in particolar modo a persone con malattia renale cronica avanzata e a malati in trattamento sostitutivo della funzione renale (emodialisi, dialisi peritoneale, trapianto). Questi ambulatori sono più conosciuti come “Ambulatorio Pre- Dialisi”, “Ambulatorio MaReA – Malattia Renale Avanzata”. In essi, medici e infermieri, conducono incontri-colloqui con il malato e la sua famiglia, utilizzando l’approccio della Medicina Narrativa: il malato racconta la sua malattia, il curante cerca con il malato e la sua famiglia risposte terapeutiche che meglio si adattano alla sua condizione clinica-affettiva-sociale. Molto spesso questi medici e infermieri utilizzano domande narrative come: “Mi racconti della sua malattia…”, “Quando ha avuto inizio il suo problema?”, “Quali problemi sta comportando la sua malattia, nella sua vita?”, “A cosa sta rinunciando o ha dovuto rinunciare a causa della sua malattia?”, “C’è qualcuno che la sta aiutando?”, “Come potremmo aiutarla a curarla meglio…”, e così via.

Va da sé, che se si tratta di voler costruire una alleanza terapeutica, anche il malato deve svolgere bene la sua parte… Bisogna imparare a raccontare, a raccontarsi, per arrivare a scelte sagge, che permettono al malato e al curante di individuare e scegliere cosa è davvero utile e necessario, caso per caso… condividere i piani terapeutici, dare valore al tempo della visita medica o del colloquio terapeutico, dare peculiarità alla cura, lavorare per una qualità della vita accettabile, sostenibile.

“Di medici, ce n’è di tutti i tipi: quelli che minimizzano, quelli che esagerano, quelli che non dicono niente, quelli che ti rassicurano, quelli che ti fanno la ramanzina, oppure questo, che spiega”. (Pennac 2012).

… anche quelli che son tornati ad ascoltare…

Parola all’esperto

La Medicina Narrativa

Dr. Carlo Guastoni

IT/MG232/18-0010

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